Zullen we dat gewoon niet meer zeggen?

Mijn oog viel op een oproepje op Social Media. Of er iemand was die ervaring heeft in het omgaan met rouw bij dementerende mensen. Ik stuurde de persoon in kwestie een berichtje en schreef dat ze me wel mocht bellen.
 
Er stonden nog een paar andere reacties onder de vraag en daarin werd het woord ‘expert’ genoemd. Dat ben ik natuurlijk niet. De echte experts zijn wat mij betreft de mensen die dag in dag uit zorg dragen voor mensen met een vorm van dementie. Wel kreeg ik in mijn directe omgeving met dementie te maken en dat leidde ertoe dat ik me in dit onderwerp ben gaan verdiepen. Dit, in combinatie met mijn ervaring als rouwbegeleider, maakte dat ik dacht: misschien kan ik haar wat verder helpen.
 
Gisteren hadden we telefonisch contact. Ze vertelde dat ze een gastles mag verzorgen op een ROC opleiding voor verzorgenden, dat ze in haar werk wel ervaring heeft met rouw en verlies, maar niet met dementerende mensen. Tussen de regels door meende ik te horen dat ze dat ook best wel spannend vindt.
 
Wat zou je willen weten, vroeg ik haar. En toen sprak ze de woorden die de rest van die dag door mijn hoofd dwarrelden, woorden waarin voor mij iets fundamenteels werd aangeraakt. Ze vroeg of ik wist of dementerenden de hele dag ‘van het padje af zijn’, of dat ze ook heldere momenten hebben. Wat ik precies heb geantwoord weet ik niet meer en dat doet er ook niet toe. Ik reageerde vooral op de woorden ‘van het padje af zijn’. Ik zei dat ik begreep wat ze daarmee bedoelde te zeggen, maar dat ik dat zelf zo niet zou omschrijven. Ik benadrukte dat mensen die lijden aan een vorm van dementie gewoon mensen zijn, mensen die weliswaar geheugenklachten hebben, soms gedragsproblemen of een veranderend karakter, maar wel: mensen. Ik vertelde dat één op de vijf mensen een bepaalde vorm van dementie ontwikkelt en dat dat betekent dat we er allemaal op de een of andere manier mee te maken krijgen. Een ouder, een partner, een vriend of vriendin, of misschien wijzelf. Laten we hen, laten we elkaar, met waardigheid blijven benaderen.
 
Omdat ze nog zo weinig bekend was met dementie deed ik ook een aantal suggesties. Ik vertelde over de films Still Alice en The Father, ik noemde het integere programma van Hugo Borst en Adelheid Roosen en vertelde over Bureau MORBidee, dat mooie praatkaarten heeft ontwikkeld, en over de websites van Alzheimer Nederland en Dementieintheater.
 
Maar omdat vooral die woorden bleven resoneren, zei ik aan het einde van ons gesprek, dat het misschien met name belangrijk is, dat ze de studenten van het ROC vertelt dat dementerende mensen gewone mensen zijn, niet mensen waar ze bang voor hoeven zijn. Dat het mensen zijn die een heel leven hebben geleid, zoals jij en ik, dat ze midden in het leven stonden en meedraaiden in de maatschappij. En dat ze daarom ons respect verdienen, onze tijd, aandacht en liefdevolle zorg.
 
Ik zei dat het ondersteunend zou kunnen zijn wanneer de studenten zich zouden verdiepen in het ziektebeeld, omdat begrijpen het begrip vergroot. En tot slot deed ik de suggestie te onderzoeken of zij zelf een dagje mee zou kunnen lopen bij een dagbesteding voor mensen met dementie. Niet alleen omdat de begeleiders en vrijwilligers daar haar vast nog veel meer kunnen vertellen over dit onderwerp, maar ook om dat zij zo zelf meer vertrouwd zou raken met dit onderwerp.
 
En tot slot: Nee, er is niet één antwoord op de vraag hoe we om moeten gaan met rouw bij mensen met een vorm van dementie. Er is wel één antwoord op de vraag hoe we om moeten gaan met rouw en met elkaar en dat is volgens mij: met respect en zonder oordeel. Dus daarom, ‘van ’t padje af’: zullen we dat gewoon niet meer zeggen?