Ouder worden is óók verliezen

Zo hadden wij het niet bedacht toen we haar weg brachten op 24 april jl. Ze zou tijdelijk naar het revalidatiecentrum gaan, de medicijnen zouden beter worden ingeregeld en er zou worden gezocht naar mogelijkheden om haar welzijn verder te verbeteren. Daarna zou ze weer naar huis. Maar zoals dat zo vaak gaat in het leven, liep het ook nu anders.
 
Laat ik beginnen bij het begin. Mijn moeder heeft de ziekte van Parkinson, al bijna 10 jaar. Sinds 1,5 jaar woont ze in een aanleunwoning en ontvangt ze dagelijks geplande zorg, onder andere bij het innemen van haar medicijnen. Eind maart, begin april ging het ineens slechter met haar. Ze kwam niet meer goed uit haar woorden, het opwarmen van de maaltijden ging regelmatig mis, de afstandsbediening van de televisie kon ze ineens niet meer bedienen en zo waren er nog meer onverklaarbare zaken. Toen ik de telefoon in de magnetron vond en merkte dat ze haar maaltijden soms koud at, trok ik aan de bel bij de behandelend neuroloog. Van het een kwam het ander.
 
Vol goede moed toog ze, samen met mijn broer, richting Steenwijk waar een revalidatiecentrum zit dat een gespecialiseerde afdeling heeft en waarbij alle medewerkers, van fysiotherapeut tot verpleegkundige en van ergotherapeut tot psycholoog, kennis hebben van de ziekte van Parkinson. De eerste twee á drie weken leek mijn moeder op te knappen. Ik had weer een gewoon gesprek met haar, ze kwam uit haar woorden en ze vroeg zelfs aan mij, hoe het met mij ging. Dat was al heel lang niet meer gebeurd en het ontroerde me dan ook. Ze was er weer. Maar de opluchting was van korte duur. Na die eerste weken, ging het toch weer achteruit. En ondertussen werd ze continue geobserveerd, werden de medicijnen aangepast en kreeg ze medicijnen erbij, kortom het was een hele exercitie.
 
Twee weken geleden werden wij uitgenodigd voor een familiegesprek. Wij zouden de uitslagen krijgen van de onderzoeken die zijn gedaan door de verschillende disciplines. Het gesprek bevestigde slechts wat wij al vermoedden. Mama kan niet terug naar huis. Het is niet veilig, ze kan niet meer voor zichzelf zorgen en heeft 24-uurszorg in nabijheid nodig. Mijn moeder zelf dacht in eerste instantie nog wel, dat wij het wat te somber inzagen. Het was echt niet zo erg als wij allemaal dachten. Maar dat is het wel. En dat zij dat zelf niet kan zien, heeft dan weer te maken met de ziekte.
 
Haar vrienden doen hun best om haar, waar mogelijk want ook op leeftijd, te bezoeken in Steenwijk. Waar dat niet meer gaat, proberen ze haar te bellen. Dat klinkt zo eenvoudig, maar bellen blijkt moeilijk wanneer je de dingen in je hoofd niet meer op een rijtje kunt krijgen. De vrienden houden de moed er in. Maar ook voor hen is het niet gemakkelijk. Confronterend vooral ook, om iemand die je al heel lang kent ineens zo te zien veranderen. En het gaat niet alleen over fysieke achteruitgang, maar vooral ook over het kwijtraken van wie je bent, het zoeken naar nieuwe waardigheid, het willen behouden van zelfstandigheid en eigen regie maar het allemaal tussen je vingers door zien glippen. Op deze manier ouder worden is écht heel veel verliezen.
 
De afgelopen weken ben in het zorglandschap gedoken, want er moest immers wat gebeuren. Al snel bleek dat de benodigde zorg bij haar thuis in Zwolle niet kan worden gegarandeerd. De zorgvraag is té hoog voor thuiszorg. Ik informeerde bij de zorginstelling waar ze 1,5 jaar geleden revalideerde na een heupfractuur. Daar had ze het toen redelijk naar haar zin. Na beoordeling van haar dossier door de arts aldaar, kreeg ik het bericht dat ze kan worden geplaatst, er is een afdeling waar ze goed zou passen. Er is echter wel een wachtlijst. Van maanden. Wat nu? Naar huis kan niet. In Steenwijk blijven wil ze niet.
 
Gelukkig is het zo geregeld binnen ons zorgsysteem, dat de instelling die haar nu op de wachtlijst heeft geplaatst daarmee ook de verantwoordelijkheid voor haar heeft aangenomen. Zij zijn nu, met ons, verantwoordelijk voor een tussenoplossing. Volgende week hopen we daar meer over te horen. Maar onzekerheid is niet fijn en wachten duurt lang.
 
Tussen het bezoeken van mijn moeder en het regelen en organiseren door probeer ik ook ruimte te maken voor mijzelf. Voor wat het met mij doet allemaal, maar dat blijkt moeilijk. Het menselijk systeem wil toch graag aan de slag en organiseren wat er te organiseren valt. De gevoelens en emoties laten zich daarmee graag aan de kant schuiven. Maar zo nu en dan valt het ineens als een sombere deken over mij heen. Ik ga haar kwijtraken, stukje voor stukje, beetje bij beetje. De arts noemde mijn moeder fragiel en zeer kwetsbaar. Ook zei hij: 10 jaar voor Parkinson is al best lang. Zo’n uitspraak blijft hangen en maakt onrustig.
 
Organiseren en regelen is dan helpend. Wat is er nodig? Waar kan dat worden geleverd? Hoe lang is de wachtlijst? Wat is een tijdelijke oplossing? Ik hoop haar binnenkort uit Steenwijk op te kunnen halen en haar naar een fijne plek te mogen brengen. Waar ze welkom is, waar ze zichzelf mag en kan zijn en waar ze haar zullen ondersteunen in het aanvaarden van het leven zoals het nu is. Onlangs zei ze ineens: ‘Ach, wat is het toch een moeilijk iets, dat leven’. En zo is het mam.