Het begin van een bijzonder jaar

Een verhaal dat begint bij de ontdekking van een tumor in mijn rug. Het vertelt hoe ik uit mijn ogenschijnlijk veilige leventje word geplukt en in het ziekenhuis word losgelaten. Weer thuis uit het ziekenhuis dacht ik dat alles ‘achter de rug’ was. Maar dat was het niet. Toen begon het pas. Want herstellen, hoe doe je dat ..? 
​
Op 28 augustus 2013, ’s ochtends om 09.34 uur, word ik gebeld door de neuroloog van het ziekenhuis in Lelystad. Hij vertelt dat op de MRI-scan - die ik de dag daarvoor heb laten maken - een flinke beknelling van het ruggenmerg te zien is. Ook zijn er onduidelijke afwijkingen zichtbaar in mijn botten. Hij wil me opnemen voor verder onderzoek. Of ik gelijk kan komen. 

Er gingen maanden vooraf aan dit telefoontje. Maanden waarin ik verschillende, vaak vage en lastig te omschrijven klachten had. Ik bezocht diverse therapeuten, de huisarts, liet een röntgenfoto maken van mijn rug en ging uiteindelijk opnieuw naar de huisarts. Iets klopte niet, dat wist ik zeker. Ik herkende mijn lichaam niet meer, het reageerde anders, had niet de kracht, de energie en souplesse die ik kende. Uiteindelijk verwees de huisarts mij naar de neuroloog voor het maken van een MRI-scan. Na het telefoontje van de neuroloog, de dag daarna, wist ik: dit is serieus. Ik liet alles uit mijn handen vallen, ik had mijn handen vol aan mijzelf.

Ik blijf zes dagen in het ziekenhuis in Lelystad. Het zijn spannende en ook bijzondere dagen. Er worden verschillende onderzoeken gedaan en een paar opties komen voorbij. Het kan een ontsteking zijn, het kan kanker zijn, het kan een tumor zijn. Alles wordt genoemd met de grootst mogelijke voorzichtigheid. Veel tijd om me ergens zorgen over te maken heb ik niet. Ik word geleefd. 
Aan het einde van de tweede dag is vrij zeker dat we te maken hebben met een tumor die vast zit aan één van de hersenvliezen. Voor 90% is het zeker dat de tumor, een meningeoom, goedaardig is. Tegelijk is duidelijk dat de tumor moet worden verwijderd omdat hij groeit. 

Het is bijzonder te merken dat mijn klachten vanaf het moment dat ik in het ziekenhuis ben langzaam verergeren. Het is alsof ik me heb overgegeven. Met de dag gaat het slechter, wordt het lopen minder, wordt mijn evenwicht minder, wordt het plassen minder en verschuift de doofheid rondom mijn buik en borst naar boven. Omdat ik instabiel ben zijn ze bang dat ik val. Dat kan gevaarlijk zijn. Ik mag daarom niet naar huis en loop met een rollator. Ik vind het allemaal goed. De operatie wordt ingepland en zal plaatsvinden op 5 september in Zwolle. Behandelend arts is neurochirurg Van den Brink. Ik lees zijn profiel op internet. Hij staat goed bekend, is zeer ervaren. Dat geeft vertrouwen.

De tijd in het ziekenhuis is goed. Hoe dan ook. Natuurlijk bespringt de angst mij soms. Ik noem het een ‘angstdiertje’, dat zo nu en dan naar binnen kruipt. Wanneer mijn man en ik op weg zijn naar het gesprek met de neuroloog waarin we de uitslag zullen horen van de onderzoeken, zeg ik tegen hem: misschien heb je straks wel een invalide vrouw, een vrouw die vanaf haar nek verlamd is. Hij kijkt me aan en zegt: 'jij bent het toch'. Het zijn angstmomenten die steeds opnieuw worden omsloten door liefde, door vertrouwen. 

Vanaf het eerste moment van het telefoontje is het alsof mijn bewustzijn is versterkt. Alsof er een diep weten is dat mij adviseert wat wel en niet goed is om te doen. Zo heb ik voor vertrek naar het ziekenhuis verschillende mensen op de hoogte gebracht. Iets wat ik eerder nooit zou hebben gedaan. Zo heb ik dat ook geleerd. Je belast andere mensen niet met een hoop onzekerheid. Onbewust doe ik het nu anders. Het draait om mij en voor mij is het belangrijk dat de warme kring van mensen om mij heen met mij is. Zo is het de hele periode in het ziekenhuis geweest. Tegelijk heb ik mijzelf afgeschermd van veel bezoek. Veel mensen willen langs komen. Sommige willen mij afleiden. Maar ik wil niet worden afgeleid. Nergens van. Niet de wens van de ander om mij te zien is het uitgangspunt, ik ben zelf het uitgangspunt. Waar ik dat eerder nooit zou doen, is dat nu geheel vanzelfsprekend. Steeds opnieuw luister ik in mijzelf: wat heb ik nodig. En daar handel ik naar. Ik ben veel alleen, ik wandel met mijn rollator, ik lees, ik kleur, ik staar en ik teken. En tussen dat alles door rust ik. En ik schrijf. Alles wat er gebeurt, alles wat ik voel, wat ik denk, leg ik vast. Al schrijvend kom ik tot rust, al schrijvend komt er helderheid. In alles neem ik mijzelf serieus. Niets stop ik weg. Op een bepaalde manier is het een bevrijdende periode.

Op 31 augustus krijg ik de scan met daarop de tumor te zien. Hij is groter dan ik had gedacht en beslaat ruim 70% van de ruggenmergholte. Wanneer ik de neuroloog vraag of de klachten die ik nu heb na de operatie zullen zijn verdwenen kan hij me daarop geen bevestigend antwoord geven. Dat zal pas na de operatie duidelijk zijn. In mijn dagboek schrijf ik daarna:   

Ook vertrouwen moet je leren kennen. Zoals alles. Het is niet iets wat er zomaar is. Tenminste, niet meer wanneer je geconditioneerd bent in onze maatschappij die gebaseerd lijkt op wantrouwen. Vertrouwen is nu de angst omarmen, inclusief maken. En daar doorheen weten dat het goed komt. Hoe dan ook. Vertrouwen kent geen vorm, is niet concreet, heeft geen eindstation. Het gaat over nu. Precies dit moment. En als ik morgenochtend opnieuw wakker word met tranen, dan vraagt dat mijn zachte aandacht. Opnieuw zien, dit is het vandaag. Vertrouwen is meebewegen. Vertrouwen is de deur open zetten. Kom maar, kom maar, wie of wat je ook bent.

Nu ik de tumor heb gezien, wil ik ook echt contact met hem maken. Wanneer ik op een ochtend wakker word met de naam Charley in mijn hoofd weet ik: zo heet hij dus! Ik weet ook dat die naam niet bij mij past, dat het goed is dat hij er uit gaat. En dat laat ik hem liefdevol weten. ‘Je mag langzaam loslaten, het is tijd. Je bent mij ontgroeid, we zitten elkaar in de weg. Zo is het gewoon.’ Wanneer de chirurg na de operatie tegen mij zal zeggen dat de tumor vrij gemakkelijk losliet denk ik: dat hebben we goed gedaan.

Op 3 september verhuis ik van het ziekenhuis in Lelystad naar het ziekenhuis in Zwolle. Na een gesprek met dr. Van den Brink weet ik meer over de ingreep zelf, de risico’s en het herstel. Ondanks dit ‘weten’ is het een ongrijpbaar proces. Zoals alles deze dagen ongrijpbaar is. Nog steeds heb ik moeite mijzelf in dit verhaal te plaatsen, nog steeds is het moeilijk deze dagen als realiteit te zien. Het zou een film kunnen zijn waarin ik een hoofdrol heb. En straks is de film afgelopen en ga ik gewoon weer naar huis. Ik hoor wat de chirurg zegt. Ik stel vragen als die in me opkomen. En tegelijk heb ik geen idee waar het allemaal over gaat. Ja, mijn hoofd snapt het best hoor. Maar met mijn hoofd kan ik het niet ‘vastpakken’. Ik zal er eerst doorheen moeten.

Ook in Zwolle heb ik dagelijks via WhatsApp contact met mijn nabij’en. Er is geen moment dat ik mij eenzaam of alleen voel. De reacties die door de lucht naar mij toekomen zijn verwarmend, liefdevol en soms heel bijzonder. Tegelijk lijkt het of ik door mijn eigen gereserveerdheid en afstandelijkheid heen breek. Alles kan en mag gezegd worden. Er ís echt niets om groot te houden, hoog te houden, mooi te houden. Er is wat er is en alles mag er zijn. Dat is zelfs noodzakelijk. En zoals ik mij met de mensen om mij heen voel, zo voel ik mij met en in mijzelf. Ik kan niet ergens anders zijn. Soms vlieg ik er even uit, een moment van paniek. Ik zie het gebeuren en ben er weer.

De voorbereidende tijd in Zwolle is goed. Niet alleen de chirurg heeft met zijn team een voorbereidingstijd nodig, ik ook, merk ik. Wanneer het 5 september is ben ik echt klaar. Klaar voor de operatie. Er zijn geen zenuwen, er is vertrouwen. Wanneer ik ’s ochtends om 08.00 uur de chirurg zie in de operatiekamer zeg ik dat ik hem in de ogen wil kijken. Hij drukt zijn voorhoofd even stevig tegen mijn voorhoofd. Het komt goed.

En dan is de operatie voorbij. Terug op zaal is daar Tjerk, die de hele dag niet van mijn zijde wijkt. Het is voor mij enorm belangrijk dat hij daar zo rustig naast me zit. En zodra ik het bewustzijn heb, probeer ik vingers en tenen te bewegen. Alles doet het! En ik heb zelfs het idee dat nu al mijn gevoel in benen, buik en borst anders is. Ik voel me oneindig gelukkig en dankbaar. Wanneer een lieve vriendin mij in de dagen daarna bezoekt, zeg ik tegen haar dat deze periode mij brengt bij de kern van mijn bestaan. De vraag: ‘wat wil ik nog bereiken’, is niet meer relevant. Ik ben. Dat is genoeg. Dat is alles. En ik wil er zijn. Er is een diep besef dat wat er van binnen niet is, je van buiten niet kunt geven. Er is nu dankbaarheid, er is nu liefde. Als een grote stroom die door mij heen gaat. Ik leef en ik beweeg!

Thuisgekomen wordt al snel duidelijk dat ik er nog niet ben. Toch dringt pas een week of twee later ineens het besef tot me door dat ik echt ziek ben. Dat het met de operatie alleen niet klaar is. Er komt nog iets achteraan. Het is een belangrijk moment van inzicht, omdat het me ruimte geeft en daardoor zal helpen in mijn herstel. Eerst zijn waar je bent, alles aankijken, aanvaarden, dan pas verder.

Vanaf het moment van ziekenhuisopname zit ik in een vertraging. Waar ik eerder alles in de vijfde versnelling deed, ben ik nu aangekomen in de eerste versnelling. Ik besluit dat ik ook niet meer terug wil naar de vijfde versnelling. De derde is hard genoeg. Dan kan ik waar nodig accelereren naar de vijfde en dan weer terugzakken naar de derde. Het zal uiteindelijk maanden duren voor ik in de derde versnelling ben aangekomen.

Niet alleen fysiek, ook mentaal moet ik herstellen. Ik ga door verschillende fases heen. Van intense dankbaarheid voor het leven en bewegen naar een soort dwangmatigheid. Ik heb een tweede kans gekregen. Ik mag blijven bewegen, de tumor was niet kwaadaardig. Met deze kans moet ik iets doen. Deze kans mag ik niet verprutsen. De druk ligt zwaar op mijn schouders. Wat is de zin van mijn bestaan? Wat heb ik te doen? Tot ook dit weer verdwijnt. Er zachtheid ontstaat. Ik hoef niet harder dan het gaat. Dat kan ook niet. Het is belangrijk dat ik er ‘bij’ ben, elke dag, elk moment opnieuw. Niets laten liggen. 
De verwachtingen waarvan ik denk dat de ander die heeft knagen aan me. Tot ik me realiseer dat het vooral mijn eigen verwachtingen zijn. En ook andere, prachtige parels van inzichten komen naar me toe. Licht en donker wisselen elkaar af.

Het verlangen mijn tumor een naam te geven, blijkt niet voldoende. Hij stond ook ergens voor en daar zoek ik naar. Op een dag komt het inzicht dat Charley stond voor een kwaliteit, de kwaliteit van ingehoudenheid. Ik schrijf het woord toevallig op in mijn dagboek en ineens staart het me aan. Dat is het! Dat is wat ik mijn hele leven al doe. En ik besef me dat het me inmiddels flink in de weg zit. Met het verdwijnen van Charley is de gewoonte, de geneigdheid echter nog niet verdwenen. Bij de afronding van dit bewogen jaar is dit één van de dingen die ik in dankbaarheid achter me laat. Niet dat ik het niet meer zal doen, maar mijn bewustzijn schijnt er op. ​